*

Uskottavaa vai totta

ADHD-aiheesta (5/10) - ODA-palvelut jäänevät avittamaan helpon selkiytymistä

  • Kuva 1. Virtuaaliklinikka-konsepti (kuvalähde: https://www.slideshare.net/SitraHyvinvointi/virtuaaliklinikka-kuvaus-3-29042015)
    Kuva 1. Virtuaaliklinikka-konsepti (kuvalähde: https://www.slideshare.net/SitraHyvinvointi/virtuaaliklinikka-kuvaus-3-29042015)
  • Kuva 2. ODA-palvelut vs. entinen (kuvalähde: https://www.youtube.com/watch?v=_SgP3rnj2Dk)
    Kuva 2. ODA-palvelut vs. entinen (kuvalähde: https://www.youtube.com/watch?v=_SgP3rnj2Dk)

Erään ODA-palveluiden määritelmän mukaan "itsepalvelua ja automaatiota lisäämällä joitakin ammattilaisten perinteisesti tekemiä tehtäviä voidaan nopeuttaa, siirtää kansalaisten itsensä tekemiksi tai automatisoida kokonaan", mikä tuntuu jokseenkin vaisulta verrattuna siihen, mitä Virtuaaliklinikka-konseptissa, josta ODA-palvelut on johdettu, kerrotaan. Siinä kun on ajateltu hyödynnettäväksi kansalaisen omat geenitiedot, sekä tutkimus- ja vertailutiedot kuten väestökohortit, geenitietokannat ja biopankkien näytekokoelmat (Kuva 1).


Virtuaaliklinikka ja ODA-palvelut (Omahoito ja Digitaaliset Arvopalvelut)

Näitä palveluja esittelevissä, kansalaisille suunnatuissa artikkeleissa ja verkkosivuilla rohjetaan pontevimmin nostaa esille numeerisia arvoja (paino, verenpaine, askelmäärä) tuottavia asioita ja joista voi täten johtaa helppoja "perustason" omahoitopalveluita, kuten suosituksia tehdä jotain kaavamaista jonkin arvon alentamiseksi tai kohottamiseksi. Kustannussäästöjä varmaankin syntyy ainakin tuleville maakunnille ja muille terveyspalveluista vastaaville, sekä asiakasjonot voivat lyhentyä, jolloin voidaan päästä ainakin lähemmäs Virtuaaliklinikan esittelydioissa esiintynyttä lausahdusta vastaavaa todellisuutta: "kun me otettiin virtuaaliklinikka käyttöön niin lääkäreillä on aina aikaa niille, jotka oikeasti tarvitsee lääkäriä", mutta vähänkään pidemmällä omasta tai lastensa terveydestä selvyyteen päässeet pettynevät vielä moneen otteeseen. Kuva 2 ilmentää sitä, minkälaisen muutoksen ODA-palveluiden käyttöönoton on tarkoitettu aiheuttavan.

Vuonna 2017 alkavien ODAn pilottikokeilujen joukossa on mm. "erityisryhmien palvelupolut", joihin sisältyy nimikkeellisesti nuoret mielenterveysasiakkaat, mutta siltä ei välttämättä kannata odottaa enempää kuin lomakevastauksiin tai heikkoon tekstianalyysiin perustuvaa kevyttä ohjeistusta liittyen siihen, mihin asioihin voisi kokeilla kiinnittää huomiota; vakioituja vinkkejä; asuinsijainnin perusteella muodostettua listaa yhteydenottoon soveltuvista kohteista. Tai voihan se olla, että jonkun kolmannen osapuolen sovellus pääsee arvaamaan käyttäjän kasvojen ilmeistä mielentilan GitHubista kopioidun avoimeen lähdekoodiin perustuvan algoritmin avulla, mutta sitä saa odottaa pitkään, että joku yksi henkilö tai ryhmä henkilöitä antaisi kaikkensa tuottaakseen parhaimman mahdollisen sovelluksen mielenterveys- tai käytösongelmaisille, joilla saattaa lisäksi olla jotain oheisoireilua.


Mielenterveys- ja käytösongelmaisten tutkimisessa sensoridata ei riitä

Sinänsä kuulostaa loogisella tasolla näppärältä idealta yhdistää erilaista fysiologista dataa ja muita mittaustuloksia kolmansien osapuolien sovelluksin hyödynnettäväksi, joita ODA-palveluiden kautta voi joskus tulevaisuudessa päästä käyttämään, mutta sitten on myös niin, että mitä useamman muun perussovelluksen tai kolmannen osapuolen sellaisen tuottamaa dataa yksittäinen sovellus haluaa hyödyntää, sitä ongelmallisemmaksi muodostuu datan tietorakenteiden versiomuutosten seuranta. Tämä lisää tuotekehityskustannuksia. Sensoridatarakenteelle voi olla asetettavissa versionumero eli aiemmat tallennukset säilyvät tietyn versionumeroisena, mutta uudempi onkin sitten erilaista eli molemmanlaisia pitäisi tukea. Esim. eräs yöunen laatua mittaava laite hyödyntää ballistokardiografiaa (mittaa sydämen ja verenkierron toimintaa), sekä seuraa kehonliikkeitä ja hengitystä, tuottaen runsaasti dataa, joka voi laitekehityksen myötä (firmware-päivitykset) muuttua rakenteeltaan useinkin. Tällaisen datan hyödyntäminen vaatii jo sellaista erityistietämystäkin, jollaista johonkin omaan osaamiseensa keskittyvä ei välttämättä hallitse välittömästi.

Mielenterveys- ja käytösongelmiin verrattuna sensoridata sentään on käsiteltävissä algoritmisesti siten, että algoritmien antamiin tuloksiin voi luottaa toistuvasti, mutta sellaisten algoritmien kehittely, jotka tunnistavat pitkäaikaisseurannan kautta minkälaisessa ilmaistavissa olevassa metabolisessa tilassa mielenterveys- tai käytöshäiriöinen tulee olemaan hetken kuluttua, voi tulla erittäin kalliiksi ellei tukena ole esim. jonkinlaista EU-rahoitusta. Siis, tällaisessa tapauksessahan pitäisi hyödyntää esim. tablet-laitteeseen asennettua eleet ja ilmeet luokittelevaa taustasovellusta, ravintotietoa, aktiviteettitietoa, vapaatekstimuotoisia kuvauksia eri tilanteista, meneillään olevat muut kokeilut, aivojen erityispiirteet ym. ja mistä tekoäly voisi tuottaa jonkinlaisen analyysin. Tietenkin tätä analyysi täydentäisi olemassa olevista tutkimusjulkaisuista johdettu lisätieto esitettynä normaali-ihmisen ymmärtämässä muodossa.

Kansallinen Omakanta-palvelu potilastietoineen ja erilliset/täydentävät ODA-palvelut saattavat jäädä pitkäksi aikaa asemaan, jossa ne jossain vaiheessa, lopulta, ovat ratkaissut tiedonvälityksen ongelmat organisaatioiden ja yksiköiden välillä (Suomessa potilaskertomusasiakirjojen ja tiedonvaihtosanomien perusstandardiksi on valittu HL7 CDA R2-standardi); koko tietovarantoa läpikäyvät tekoälyt löytävät kuvantamiskuvista Intiaan ulkoistettuja lääkärijoukkoja paremmin jotain erityistä; toisiokäyttäjät (esim. tutkijat) pääsevät helpommin käsiksi laajoihin tietomassoihin; kustannussäästöjä muodostuu ihmisten hakeutuessa helpoissa asioissa vähemmän vastaanotolle ja tuottavat enemmän etämittausdataa lainalaitteillaan, mutta ei niistä ihan äkkiä kehity kovin hyvää apua niille, joilta voi tietyiltä olennaisilta osin saada vain subjektiivisia luonnehdintoja itsestään ja voinnistaan. Täten, erilaisten ihmisasiantuntijoiden tarve ei katoa minnekään. Epäilyn kohteeksi nousee myös sekin, millä aikataululla voi realistisesti odottaa, että lääkärin puolesta ja kanssa työskentelisi jonkinlainen ohjelmistopohjainen botti, joka käy läpi tiedejulkaisujen tuloksia, meta-analyysejä niistä tehden, aiempien muilla ihmisillä tehtyjä hoitokokeiluja huomioiden ym.


Potilastietojen vapaatekstit ja rakenteinen tieto tutkijoiden näkökulmasta

Toisiokäyttäjät kuten tutkijat voivat uhrata enemmän aikaa tietovarantojen läpikäymiseen, kokeillen erilaisia valmiita NLP-ratkaisuja (koneellinen tekstinymmärrys) vapaatekstin läpikäymiseen tai kehittää omat tutkimusvälineensä, julkistaen tuloksensa sitten kun joutavat - mahdollisesti tiedontallentajille suunnattujen pyyntöjen kera tallentaa tietoa toisen rakenteisena tai vähemmin kirjoitusvirhein vapaateksteissä.

Koska ajatusprosessien kuvaajana vapaatekstiä on vaikea korvata ja rakenteisemman tiedon syöttämiseen ohjaaminen sekä asiantuntijan, että potilaan osalta saa tuottamaan erilaista tietoa kuin mitä käyttäjä syöttäisi vapaatekstinä, heikkenee tietojen yhtenäisyys sekä yhteenketjuuntuvien käyntien kesken, että laajemmin, tiedonlouhintatarkoituksissa. Ja jälleen, numeeriset tiedot ovat helpointa käsitellä kaikkien osapuolten kannalta. Vapaamuotoista tekstimassaa joudutaan herkästi esikäsittelemään manuaalisesti sijoittamalla siihen (kopioon) erilaisia koneellista luentaa avustavia merkintöjä ennen kuin siihen voidaan käyttää NLU:ta tai NLP:tä - tai jotain, jota ei vielä ole keksittykään. Tilastollisen ja neuraalilaskennan avulla vapaatekstistä voidaan poimia esille avainsanoja, jotka eivät jonkin määritelmän mukaan todennäköisesti esiinny muualla kuin esim. masentunutta henkilöä luonnehdittaessa, mutta paljon jää myös huomioimatta, mikä estää monelta osin automaattiset analyysit.

ICD-10 -tautiluokituskoodisto ja potilastietojärjestelmien tarjoamat luokitukset epäilyyn ja vakavuuden asteeseen antavat jonkinlaista suuntaa ymmärtää jotain potilasta esim. toisessa organisaatiossa kuin missä alkuperäinen merkintä on tehty, mutta niillä on myös potentiaalia pitää eräänlaisessa paradigmauskoisuudessa eli ikään kuin tautiluokituskirja kattaisi kaiken sen, mikä ihmisessä voi olla vikana "jotenkin oikein" (ideaalisti). Tutkimuskäytönkin kannalta luokitukset muodostuvat sikäli ongelmalliseksi, että vaikka lähtökohtaisesti ajateltaisiin, että tietyn luokituksen saaneissa on varmaankin jotain samaa, voisi tehdyllä rajauksella tulla (datatieteellisesti) tarkasteltavien joukkoon kymmeniä prosentteja yhdenlaisia, kymmeniä prosentteja toisenlaisia jne. käytettäessä lajittelukriteerinä esim. heidän aivokuvantamisiensa tuloksia tai manuaalisesti esikäsiteltyjä oirekuvauksiaan. Tilastotietoa jonkin luokituksen osalta on toki helppo kerätä ja asettaa vertailtavaksi, mutta mitä täten muodostunut informaatio merkitsee? Poliitikot saattavat mielellään puhua jostain ylemmän luokituksen tasosta, koska siten saa argumenteille sopivasti pontta jonkin ison luvun avulla.


Jos se tietojärjestelmä ihan vaan ymmärtäisi potilasta ilman mukinoita

Optimaalista olisi, jos potilas voisi kirjata tietojärjestelmään kotonaan hyvinkin monenlaista tietoa, jonka tietojärjestelmä sitten vain fiksusti "ymmärtäisi" ja tuottaisi näyttöön perustuvaa tietoa, ohjeita ja suosituksia. Kentiespä valmistelisi hoitosuunnitelmankin ottaen huomioon myös saatavilla olevat hoitoresurssit ja lisäpalvelut. Tietojärjestelmän päättelyiden tukemisen kannalta erittäin haastavaa on esim. se, mitä merkitsee ja mitä siitä voi johtaa, että jonkun ihmisen tilassa tapahtuu ikävuosien kuluessa muutos tai että yksi diagnoosi häipyy vaikuttamasta ja toinen tulee jossain vaiheessa tilalle. Vai tuliko se tilalle? Oliko se jo ennestään läsnä ja oliko näillä kahdella diagnoosilla hänen kohdallaan jotain yhteistä? Tapahtuiko maailmalla, koulussa tai kotona jotain, joka aiheutti jälkimmäisen diagnoosin? Mistä nämä tiedot johdetaan? Kodin älylaitteilta? Koulun valvontakameroista? Digitaalisista sanomalehdistä?

ADHD:n hoitosuosituksessa on mainittu mm. psykoedukaatio, jonka tulisi sisältää oireiden hallintaa ja arjen sujuvuutta lisääviä keinoja, sekä erilaisia hoitomuotoja. Mihin nämä suunnitelmat kirjautuvat ylös? Onko tälle jokin oma digitaalinen lomakkeensa? Vai tehdäänkö paperille ja ehkä skannataan johonkin tietojärjestelmään, jolloin tekoälyavusteisen tietojärjestelmän täytyy OCR-lukea se (tunnistaa teksti ja muut elementit kuvamuotoon tallennetusta tiedostosta), jotta se ehkä tajuaa itsestään, mitä se sisältää? Ja jos se lomake on digitaalinen, onko se palvelun heti tajuama vai onko se yksityisen elinkeinonharjoittajan itse kehittelemä hänen oman yritystoimintansa käyttöön? Eteläsnäolo korvannee jossain määrin kasvotusten tapahtuvaa viestintää asiantuntijoiden kanssa, mutta asiakkaan omatoimisuus tiedon tuottamisessa ei vielä pitkään aikaan riitä siihen, että asiantuntijan osuus esim. ADHD-tapausten käsittelyssä vähenisi kovinkaan runsaasti.

Mitä jos Käypä hoito -suositus onkin väärä jollekin lapselle? Kuka tai mikä sen huomaa? Esim. ADHD:n Käypä hoito -suosituksessa on sanottu suoraan, että sokerin poistamisessa ruokavaliosta ei ole mitään hyötyä. Monen muun asian kohdalla siinä on mainittu, että mahdollisesti ei ole hyötyä, ei ole riittävästi näyttöä tai saattaa ehkä auttas joitakin, mutta sokerin osalta ei väitetysti ole merkitystä, poistiko sen ruokavaliosta taikka ei poistanut. Noudattaisiko hoitosuosituksia ja itsehoito-ohjeita tuottava tekoäly kyseistä ohjetta vai muodostaisiko se oman suosituksensa sen perusteella, mihin se päätyy käytyään muutaman kymmentä tuhatta tutkimusta koneellisesti läpi?

Tiedon helpompi liikuteltavuus eri asiantuntijoiden välillä keskitetyn tietojärjestelmän avulla on sinänsä kätevää ja hyödyllistä, mutta vaikka olisikin niin, että johonkin ydinongelmaan ei ravitsemushoito vaikuttaisi, oheisoireilun ja elämän vakavoittamiseen/strukturoittamiseen sellainen voi auttaa, mutta ennen kuin tähän asti päästään pitäisi ensin voida tunnistaa ydinongelma ja erottaa oheisoireilu siitä. Jos potilas tai hänen huoltajansa ei itse siihen pysty, eikä lomakkeet, haastattelut, tekoälyllä louhimiset ym. tuo selvyyttä asiaan, niin mitä sitten tehdään? Suomessa tällöin tehdään tyypillisesti ihan vaan "jotain" eli sotketaan tilastoja langettamalla jokin diagnoosi, tekemällä lyhyen aikajänteen hoitosuunnitelma tai pikemminkin jonkinlainen kokeilu ja siirrytään sitten seuraavaan potilaaseen. Ei tarvitse olla edes kovin moniongelmainen, että näin käy.

Jos ajatellaan, että pidemmän tähtäimen tavoitteena on tehdä entistä helpommaksi käyttäjän pitää tallessa tietoa erilaisista kokeiluista, laitteiden tallettamaan dataa, käyntiraportteja, lausuntoja, irtohuomioita ym., päästäisiin tästä pian siihen, että olisi hyödyllistä, että joku kehittää jonkinmoinen virtuaalisen työpöydän, jossa on helpompi silmäillä ja kohdistaa huomionsa aineistoon. Tällaisen saattaisi tulla tarpeeseen esim. sellaisille mahdollisen ADHD-lapsen vanhemmille, jotka ovat ehtineet kokeilla jo lukuisia erilaisia hoitokeinoja, joista kaikista saattaa olla ollut jotain hyötyä, mutta olisi tarpeen saada kertynyttä tietoa jäsenneltyä ja tehdä sitä helpommin havainnoitavaksi.

Tässä joitakin esimerkkejä kokeiluista, joita mahdollisen ADHD-lapsen vanhemmat saattavat kokeiluttaa tai jonka ovat arvioineet voivan liittyvän ongelmiin jotenkin (käytösterapia ja moni muuhan tästä vielä puuttuuvatkin):

uni:
http://www.sfgate.com/health/article/Sleep-disorder-tied-to-ADHD-symptom...

akupunktio:
http://www.tampabay.com/news/health/parents-say-acupuncture-has-alleviat...

kuntoilu:
https://www.washingtonpost.com/national/health-science/for-adults-with-a...

lääkkeet:
https://www.washingtonpost.com/national/health-science/still-more-questi...

aivosähkökäyrät:
http://www.nydailynews.com/life-style/health/brain-wave-test-adhd-fda-ap...

ruokavalio:
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2010/11/19/AR201011...
http://blog.sfgate.com/wchung/2011/02/07/diet-may-help-adhd/
http://blog.sfgate.com/wchung/2012/01/09/dietary-factors-and-adhd/
http://www.baltimoresun.com/health/sc-health-0522-food-dyes-behavior-201...
http://www.latimes.com/science/sciencenow/la-sci-sn-boys-omega-3-2015031...
http://www.nydailynews.com/life-style/health/healthy-eating-adhd-kids-st...
http://www.nydailynews.com/life-style/health/grain-brain-diet-claims-car...

neuropalaute ja pelit
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2009/12/14/AR200912...
https://well.blogs.nytimes.com/2015/11/23/video-game-is-built-to-be-pres...
http://www.sfgate.com/technology/businessinsider/article/Betsy-DeVos-bac...
http://www.sfgate.com/business/article/Westport-therapist-treats-ADHD-wi...


Linkkejä

verenpaineet, etämittaukset ym.:
https://www.turku.fi/uutinen/2015-04-22_terveyspalveluiden-tulevaisuus-d...
https://yksityisille.hub.elisa.fi/terveydenhoito-muuttuu/
https://hub.elisa.fi/tutkimus-etamittauksella-miljoonien-hyotypotentiaal...
http://sjtt.fi/2015/05/terveydenhuollon-sahkoiset-omahoitopalvelut-voiva...
https://www.sitra.fi/artikkelit/virtuaaliklinikka-terveyspalvelut-tuleva...
http://www.image.fi/image-lehti/lasse-leppakorpi-beddit-10-startup-yritt...
https://www.kauppalehti.fi/uutiset/apple-osti-suomalaista-uniosaamista/G...

hoidon ohjausprosessi:
http://slideplayer.fi/slide/2857794/

omahoito ja virtuaaliklinikka:
https://
https://www.kuntaliitto.fi/asiantuntijapalvelut/sosiaali-ja-terveysasiat...
https://tesso.fi/artikkeli/oda-hanke-muuttaa-toimintamallia
https://www.slideshare.net/SitraHyvinvointi/virtuaaliklinikka-tulevaisuu...
https://www.slideshare.net/SitraHyvinvointi/virtuaaliklinikka-kuvaus-3-2...
http://alueuudistus.fi/soteuudistus/digitalisaatio

terveystiedot ja toisiokäyttö:
https://www.julkari.fi/handle/10024/125442
https://journal.fi/finjehew/article/view/50902
https://www.thl.fi/fi/-/potilastietojen-kirjaaminen-yhdenmukaisella-tava...

julkaisuja tietoarkkitehtuurista:
http://www.julkari.fi/handle/10024/126020
http://www.julkari.fi/handle/10024/126968
http://www.julkari.fi/handle/10024/126842
http://www.julkari.fi/handle/10024/70398

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

1Suosittele

Yksi käyttäjä suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelija

Toimituksen poiminnat